terça-feira, 10 de maio de 2016

Família de criança com Síndrome de Ondine vive angústia no Maranhão

Com doença genética rara, pequena Samylly corre risco de morrer sempre que dorme (Foto: Reprodução/TV Mirante)
Com doença genética rara, Samylly corre risco de morrer sempre que dorme (Foto: Reprodução/TV Mirante)
Mesmo com uma decisão favorável da Justiça, uma família de Vargem Grande (MA) – cidade localizada a 195 km de São Luís – ainda não conseguiu o tratamento para uma criança de quatro anos, que nasceu com uma doença genética rara.

A dona de casa Marinalva da Silva Chaves vive angustiada e depressiva, e o movivo é a vida incerta da filha, Samylly, de quatro anos. A garotinha sofre de uma doença rara, chamada de Síndrome de Ondine, termo popular pra Síndrome da Hipoventilacao Central Congênita. Na prática, a filha dela corre o risco de morrer sempre que dorme.

Síndrome
A síndrome se dá por causa de uma mutação genética no cromossomo 4, que provoca má-formação na região do cérebro (bulbar, parte de trás) responsável pelos mecanismos autônomos, como a respiração, por exemplo. Samylly vive conectada a aparelhos para conseguir respirar enquanto dorme, e nunca fica sozinha.

do G1 Maranhão

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